Корисні матеріали
Відеолекції, посібники та документи для пацієнтів і родин зі СМА. Матеріали постійно оновлюються.
Відео та вебінари
Лекції, вебінари та записи конференцій про СМА
Документи та посібники
Шаблони заяв, інструкції та юридичні довідники
Для родин
Чек-листи, підтримка та корисні контакти для родин
Відео та вебінари
Нові підходи до лікування СМА: огляд 2024
Лекція провідного невролога про актуальні методи лікування — нусінерсен, рісдиплам та генна терапія.
Дивитися на YouTube
Генетика СМА: що таке SMN1 та SMN2
Доступне пояснення механізму захворювання для пацієнтів та їх родин без медичної освіти.
Дивитися на YouTube
Запис конференції СМА Разом 2024 — повна версія
Виступи лікарів, пацієнтів та представників організацій з усієї України.
Дивитися на YouTube
Респіраторна підтримка при СМА: практичний посібник
Як організувати дихальну підтримку вдома, які апарати потрібні та як їх отримати.
Дивитися на YouTube
Неонатальний скринінг на СМА: чому це важливо
Навіщо потрібен скринінг новонароджених та як він змінює прогноз для дитини зі СМА.
Дивитися на YouTube
Психологічна підтримка родин: як говорити з дитиною про хворобу
Практичні поради від психолога — як підтримати дитину та себе у складний час.
Дивитися на YouTubeДокументи та посібники
Путівник для батьків: перші кроки після діагнозу СМА
Покрокова інструкція — що робити, куди звертатися, які документи оформити.
Як отримати препарат за державною програмою: покрокова інструкція
Перелік документів, строки, можливі відмови та як їх оскаржити.
Зразок заяви на отримання технічних засобів реабілітації
Готовий шаблон заяви, який можна заповнити та подати до соціальних служб.
Права пацієнтів зі СМА в Україні: юридичний довідник
Законодавча база, права на лікування, освіту та соціальний захист.
Фінансовий звіт організації СМА Разом 2024
Детальний звіт про надходження та використання коштів за 2024 рік.
Шаблон звернення до НСЗУ щодо забезпечення лікуванням
Зразок офіційного листа до Національної служби здоров'я України.
Для родин
Чек-лист після діагнозу
Що потрібно зробити в перші тижні: документи, лікарі, організації, куди звернутися за допомогою.
Завантажити PDFПрепарати від СМА: порівняння
Порівняння трьох схвалених препаратів — спосіб введення, вік, доступність в Україні.
ЧитатиПсихологічна підтримка
Де знайти безкоштовну психологічну допомогу для батьків та дітей зі СМА в Україні.
ДізнатисяОсвіта та інклюзія
Права дітей зі СМА на освіту, інклюзивні школи та як добитися комфортного навчання.
Завантажити PDFНаша спільнота у Telegram
Приєднуйтесь до групи підтримки — родини, які проходять той же шлях, завжди готові допомогти.
ПриєднатисяМіжнародні ресурси
Провідні світові організації — SMA Europe, Cure SMA, SMA Foundation — та їхні матеріали.
ПерейтиЮридична допомога
Безкоштовна юридична консультація для родин зі СМА — оформлення інвалідності, оскарження відмов.
Звернутися